عمان 16 شباط (بترا) من محمود الخطاطبة- احتفلت الجمعية الأردنية للفينيل كيتون الخيرية، بإصدار كتاب حول مرض الفينيل كيتون يوريا (PKU)، وهو أول كتاب يصدر في الدول العربية وباللغة العربية حول هذا المرض.
ورعى الحفل، الذي أقامته الجمعية في منتدى الرواد الكبار اليوم الأحد، مندوب سمو الأميرة ثروت بنت الحسن الرئيسة الفخرية للجمعية، ووزير الصحة الأسبق الدكتور نايف الفايز.
وأكدت نائب رئيس الجمعية الدكتور سناء سقف الحيط، أهمية الكشف المبكر عن هذا المرض بعد الولادة مباشرة للتمكن من علاجه بأقل الخسائر الممكنة، مشيرة إلى أن الجمعية تهدف إلى منع الإعاقة العقلية التي يسببها هذا المرض.
وقالت ان نسبة هذا المرض في الأردن تبلغ 1 لكل 5 آلاف مولود، فيما يوجد 170 شخصا ما بين طفل وشاب وفتاة مصابون بهذا المرض في المملكة، موضحة أن هذا العدد "أقل من العدد الحقيقي للمصابين بالمرض"، مبينة ان وزارة الصحة أوجدت عيادة خاصة بهذا المرض، حيث تصرف الحليب والطحين الخاصين مجاناً لكل أردني مصاب بهذا المرض.

وأشارت سقف الحيط إلى أن علاج هذا المرض يعتمد على أغذية خاصة قليلة البروتين لا تتوفر في المملكة، لافتة الى ان الجمعية تستورد تلك الأغذية من أوروبا والولايات المتحدة الأميركية بتكلفة باهظة، لافتة الى "أن أستاذة التغذية في الجامعة الهاشمية الدكتورة ريما تيم استطاعت تحضير الطحين الخاص قليل البروتين، والذي سيوفر مبالغ مالية كبيرة على الدولة في حال تبنت إحدى المطاحن الأردنية إنتاجه".
كما لفتت إلى أن الدكتور محمد الخطيب من المركز الوطني للسكري والغدد الصم والوراثة استطاع الوصول إلى معرفة أنواع الطفرات الوراثية لهذا المرض.
وكان رئيس الجمعية صالح الدباغ تحدث في كلمة خلال الحفل، الذي حضره أعضاء ائتلاف مؤسسات المجتمع المدني الصحي وعدد من الداعمين والمهتمين وأهالي مصابين، عن مسيرة الجمعية وإنجازاتها وأهدافها.
وفي نهاية الحفل، قام الفايز بتوزيع الجوائز على الداعمين وأمهات يتميزن بالعناية بأبنائهن المصابين بهذا المرض.
--(بترا)
م خ /اح/س ق




16/2/2014 - 01:42 م